Отзыв Татьяны: эпилепсия и синдром Ангельмана

Татьяна (мама пациентки): «Моей дочери Виолетте 4 года. С рождения у нее были выявлены перинатальные нарушения нервной системы. Она не начала вовремя переворачиваться, сидеть, ходить (сейчас только делает первые шаги), не говорит, у нее большая интеллектуальная задержка.

Врачи в России ставили диагноз ДЦП, хотя мы (родители) понимали, что это не так, не похож был наш ребенок на детей с ДЦП, но всё же сомневались. В России перепробовали все — от массажа до дельфинотерапии. Ездили в Китай на 3 месяца — результата никакого!!!

В 3,5 года у нашей дочки начались эпилептические приступы. На все рекомендованные нашими врачами лекарства была тяжелая реакция – и мы по собственному решению все эти медикаменты отменяли. Врачи разводили руками, говорили, что у нас нетипичный случай, советовали попробовать то одно, то другое. Но с каждым новым препаратом состояние Виолетты ухудшалось. Дошло до того, что она уже и голову перестала держать (хотя к этому возрасту смело уже ходила, держась за опору)!!!

У нас началась паника. Наши врачи говорили, что ребенку нужно привыкнуть к медикаментам, тогда все «побочки» уйдут. Но мы понимали, что исчезнуть такие побочные действия могут только после отмены лекарств. Ситуация была экстренная, и мы приняли решение ехать на лечение в Германию».

Обращение к эпилептологам Германии

Татьяна (мама пациентки): «Я быстро начала в интернете искать информацию об организации лечения в Германии. ЧТО? КУДА? И КАК? Действовать нужно было быстро! Ребенок был в очень плохом состоянии и время терять было нельзя!

Совершенно случайно наткнулась на отзыв в «вконтакте» о GLORISMED. Отзыв был отличный, и я послала запрос на лечение. Сотрудники отреагировали сразу со всеми пояснениями, очень грамотно, мило и понятно отвечали на самые глупые вопросы. Посоветовали специализированную клинику для деток с эпилепсией.

Уже на следующий день после нашего обращения был получен ответ от профильного немецкого специалиста-невролога с рекомендациями по диагностике! Еще через день нам прислали предварительную смету из клиники. Нас предложение клиники полностью устроило, поэтому для нас согласовали дату приема. Хотя это был конец года и предверие праздников, прием был назначен в очень кроткие сроки.

Сотрудники GLORISMED помогли получить приглашение из клиники для быстрого оформления визы, нашли для нашей семьи отличную гостиницу в центре, что было ОЧЕНЬ правильно, так как мы по российской привычке просили размещение около клиники».

Приезд в Германию на диагностику эпилепсии

Татьяна (мама пациентки): «Спустя всего 10 дней после нашего первого обращения мы прилетели в Берлин. На следующий день после прилета мы поехали в клинику. Там встретились с переводчиком — очень приветливая девушка.

У доктора мы провели около 3 часов. Она посмотрела МРТ, понаблюдала за поведением ребенка, подробно расспросила об истории жизни и болезни — от вынашивания беременности до сегодняшнего дня с уточнением всех подробностей (даже самых малейших), также нам сделали ЭЭГ (сам процесс тоже очень отличается от того, что мы делали в России, в гораздо лучшую сторону).

Доктор сразу нам дала понять, чего примерно мы можем ожидать в жизни Виолетты. И уже через два дня нас позвали для подробного анализа состояния ребенка в данный период и разъяснения информации по диагнозу. Диагноз был предварительный, так как еще требовалось генетическое обследование (которое мы сделали уже в России).

Мы, честно, были шокированы, когда нам озвучили предварительный диагноз: синдром Ангельмана и эпилепсия. Для сравнения: в России врачи (их было много и в разных городах) твердили на протяжении 4 лет, что у нас нетипичный случай ДЦП (формы ставили разные!), эпилепсия, мол, не такая как у всех (откровенно не говорили, но мы понимали по взглядам, что просто не знают, как лечить). А в Германии после трех часов общения и потом просмотра анализов и обследований, сделанных в течение дня (в общем ушло по времени 2 дня), поставили точный диагноз!!!

Для нас это всё было шоком. Огромная благодарность доктору и переводчикам GLORISMED за правильные, понятные переводы — это тоже очень важно (говорю по собственному опыту, т.к. была в Китае и не понаслышке знаю, как переводят там)! В клинике Германии выписали лекарство для сна и просто для нормального самочувствия ребенка.

Для подбора медикаментов от эпилепсии мы хотели приехать позже на более долгий срок. В связи с тем, что на терапию в России у Виолетты была очень тяжелая реакция, подбор медикаментов должен был проходить под наблюдением немецких специалистов».

Результаты лечения в Германии

Татьяна (мама пациентки): «Наш результат: Виолетте поставили диагноз синдром Ангельмана (генетическое заболевание, которое подтвердилось также генетическим исслдеованием). Поле начала приема медикамента для сна эпилептические приступы, как ни странно, прекратились, так как дочка начала спать и у нее наладился режим день-ночь.

Второй раз в Германию для подбора медикаментов от эпилепсии мы не полетели, т.к. эпилепсии теперь просто нет. Делали ЭЭГ — всё тихо и спокойно в голове у нашей дочки. Наши врачи сказали, что такого не бывает, чтобы в течение месяца так изменилась энцефалограмма. Результаты ЭЭГ мы с помощью GLORISMED переслали доктору в Берлин – доктор также подтвердила, что эпилептической активности нет.

Столько было в России потрачено сил, нервов, денег… А здесь три дня пребывания в Берлине — и нам рассказали, как дальше жить и бороться с теперь понятным заболеванием!!!

Дорогие родители, не тратьте время и деньги на обследование и терапию в России или других (особенно азиатских) странах. Найдите причину заболевания и уже после этого проводите правильную терапию с правильными докторами. В Германии лучшие врачи и диагносты. Поверьте, когда знаешь, что именно лечить, то лечение дешевле и результативнее!

О компании GLORISMED. Очень благодарна сотрудникам. Рада, что попала именно к ним. Отвечают на все вопросы, организуют и сопровождают во время пребывания в Германии, постоянно на телефоне. Всё делают грамотно и спокойно в любой ситуации.

Даже уже находясь в России, я постоянно задаю сотрудникам вопросы по лекарствам, по связи с доктором и т.д. Ответы получаю быстро, и всё становится понятно. Просто низкий поклон ребятам из GLORISMED, потому что настроение у нас, мамочек, бывает разным, решение нужно здесь и сейчас — и у них обеспечивать это решение получается великолепно!»